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[국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸 사랑이의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨가 29일 오후 최종 목적지인 서울 광화문광장으로 들어서고 있다. (사진=연합뉴스)]

 딸 치료비를 위해 부산에서 서울까지 740㎞를 걸은 아버지 전요셉씨가 29일 서울 광화문 광장에 도착했습니다.  



마중나온 딸 사랑이는 '듀센 근이영양증'이라는 희귀병을 앓고 있습니다. 근육이 퇴행하며 나중에는 스스로 호흡할 힘마저 사라집니다. 

여자아이의 경우 5천만분의 1의 확률로 증상이 나타납니다. 유일한 희망은 최근 미국에서 개발된 유전자 치료제 '엘레비디스'입니다. 약값은 46억원에 달합니다. 

46억원을 감당할 여력이 없는 전씨는 부산에서 출발해 서울을 향해 걸어오며 시민들의 후원을 공개 요청했습니다. 
 


지난 5일 시작한 전씨의 도보 대장정은 사회관계망(SNS)에 오르내리며 화제를 모았고 언론 보도로 알려졌습니다. 740㎞를 걷는 동안 13억7천만원의 온정이 모였습니다. 
 
출발 24일 만에 최종 목적지에 도착한 전시는 "국민 여러분께 진심으로 감사하다"고 말했습니다. 

전씨는 "진행성 근육병을 가진 아이들은 오늘의 근력이 가장 강하다. 하루라도 빨리 치료제가 국내에 도입되고 보험이 적용돼 더 이상 절망에 빠져 눈물짓는 환우들이 없으면 한다"고 말했습니다. 

전씨가 모은 후원금은 사랑의열매에 전달돼 사랑이를 위해 지정 사용됩니다. 사랑의열매는 사랑이를 위한 특별 후원 모금도 진행할 계획입니다. 

척수성 근위축증 치료제 '졸겐스마' 등 일부 고가 유전자 치료제에 대해서는 보험 적용이 이뤄지고 있지만, 사랑이가 필요한 엘레비디스는 아직 국내에 도입되지 않은 상태입니다.