SBS Biz

[앵커]

아이 키가 안 크고 뼈가 휘는 구루병, 병 자체로도 안타깝지만 연 2억~3억원에 달하는 치료비 부담도 큰 상황입니다.



이에 건강보험 적용을 촉구하는 국민 청원까지 나왔는데, 제약사와 보건당국의 협상이 마무리 단계에 접어든 것으로 확인됐습니다.

다음 달이면 건강보험 적용이 이뤄질 것으로 관측되는데, 단독 취재한 기자 연결해 보겠습니다.

정아임 기자, 이게 어떤 치료제인가요?

[기자]



국내 약 80명 뿐인 극희귀질환인 XLH 대한 치료제인데요.

이 질환은 다리가 안쪽이나 바깥쪽, 혹은 좌·우 한쪽으로 심하게 휘는 유전질환입니다.

성장판이 닫히기 전 15세 이전에 치료가 이뤄져야 뼈의 변형이 오지 않습니다.

관련 업계에 따르면 한국쿄와기린은 최근 국민건강보험공단과 크리스비타주에 대한 약가협상을 타결을 했고, 크리스비타주가 이번 달 말 건강보험정책심의위원회에 상정될 예정입니다.

이 약이 건정심을 통과하면 건강보험 적용 대상은 만 1세~12세 이하 소아까지입니다.

다만, 성장판이 열려있을 경우에는 18세까지 급여기준이 가능하도록 설정되는 것으로 전해졌습니다.

[앵커]

이 치료제가 윤대통령 공약인 신속등재 1호 사례라고요?

[기자]

그렇습니다.

급한 약은 빨리 협상을 마무리하고 보험 적용하자는 취지인데요 크리스비타주는 올 1월 경제성평가 면제 대상이 됐고요 마침 경제성평가 면제 약제에 대한 신속등재 제도가 도입되면서 크리스비타주가 첫 적용 약제로 선정됐습니다.

이에 60일 걸렸던 기존 약제 협상기간이 30일로 줄어들었고, 이번 급여가 이뤄지면 크리스비타주는 약 4개월 만에 보험 적용이 되는 겁니다.

이번 신속등재 첫 실현에 나머지 희귀 질환 환자들의 기대감도 커질 것으로 보입니다.

SBS Biz 정아임입니다.