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희귀난치성질환 지원 제도 개선을 위한 공청회가 지난 22일 국회의원회관 제8간담회의실에서 열렸다.

이날 공청회는 더불어민주당 양승조 의원과 국민의당 김종회 의원의 주최로 열렸으며 희귀난치성질환을 바라보는 의료계와 정치권의 시각이 다르지 않음을 확인하는 의미 있는 자리가 됐다.



60여 만 명의 희귀난치성질환자들의 실질적 삶의 질을 향상시키기 위한 다양한 의견이 모아진 가운데, 질환인식 개선뿐만 아니라 사단법인 설립 요건의 완화와 환자 등록 및 관리 제도의 개선, 희귀난치성 질환 치료의 접근성 개선 등에 대한 노력이 필요하다는 의견이 주목을 끌었다.

법무법인 서로의 서상수 대표변호사가 좌장으로 서울대학교병원 마취통증의학과 김용철 교수가 발제자로 나섰다.

김 교수는 "희귀난치성질환자들은 고가의 치료제가 가져오는 경제적 부담에 가정이 무너지고 있다"며 "희귀난치성질환자들을 위한 보험급여 체계에 대한 개선이 함께 마련돼야 한다"고 말했다. 이어 서울대학교병원 정신건강의학과 강도형 교수는 "희귀난치성질환자들의 겪고 있는 질환의 실질적이고 현실적인 어려움을 그리고 정신과적 치료에 대한 관심과 이해도를 높일 필요가 있다"고 말했다.

희귀난치성 질환에 대한 정확한 제도적 기반을 마련하기 위한 전문가 집단이 부족하다는 지적도 이어졌다. 서울대학교병원 신경과 김성민 교수는 "희귀난치성질환 치료제의 국내 건강보험 급여 기준의 불합리화와 희귀질환에 대한 국가의 소극적 지원이 문제"라며 "무엇보다 전문가가 처방한 약제가 비전문가에게 심사를 받고 삭감이 되는 경우가 빈번하게 발생하는 만큼 전문가 풀을 확충해 전문성을 살린 심사제도를 강화해야 한다"고 말했다.



분당서울대병원 재활의학과 임재영 교수는 "보건복지부, 건강보험공단, 심평원, 보건의료연구원 등 주요 의료정책, 연구, 행정분야에서 희귀난치성질환자들의 치료와 증상완화를 지원하는 제도적 시스템을 속히 마련할 것”을 제안했다.

이에 대해 보건복지부 황경원 사무관은 "산정특례대상자 확대와 더불어 의료비 지원 강화가 골자인 보험급여 확대, 정책협의회 성격인 위원회 구성과 더불어 장애등록문제를 고민하고 개선하도록 하며, 5개년 종합계획 수립에 최대한 논의된 부분을 담을 수 있도록 하겠다"고 말했다.